Czym jest Mózgowe Porażenie Dziecięce?
Mózgowe Porażenie Dziecięce (MPD) odnosi się do grupy zaburzeń neurologicznych wpływających na ruchy ciała, równowagę i postawę. Słowo „mózgowe” oznacza, że zaburzenie dotyczy mózgu, a słowo „porażenie” oznacza osłabienie lub upośledzenie mięśni.
Istnieją cztery rodzaje MPD:
- Mózgowe porażenie dziecięce Spastyczne – jest to najczęstsza postać porażenia mózgowego, charakteryzująca się sztywnością mięśni, która może dotyczyć nóg, rąk, tułowia i twarzy.
- Mózgowe porażenie dziecięce Dyskinezyjne – osoby z dyskinezyjnym porażeniem mózgowym mają niekontrolowane ruchy rąk, ramion, stóp i nóg.
- Ataksyjne Mózgowe porażenie dziecięce – osoby z ataksyjnym porażeniem mózgowym mają problemy z równowagą i koordynacją, co może powodować niestabilność podczas chodzenia lub utrudniać wykonywanie takich czynności jak pisanie.
- Mieszana postać porażenia mózgowego – osoba cierpi na mieszaną postać porażenia mózgowego, gdy występują u niej objawy więcej niż jednego z powyższych rodzajów porażenia mózgowego.
Jak Mózgowe Porażenie Dziecięce wpływa na jedzenie?
Jeśli karmienie wydaje się codzienną walką, możesz być jedną z 9 na 10 osób z porażeniem mózgowym, które zgłaszają problemy z jedzeniem, karmieniem lub trawieniem. Trudności z jedzeniem i karmieniem mogą narazić Ciebie lub Twoich bliskich na niedożywienie, niedobory żywieniowe, opóźniony wzrost (u niemowląt i dzieci) oraz problemy trawienne.
Typowe problemy z karmieniem u osób z porażeniem mózgowym obejmują między innymi:
- Aspirację (gdy pokarm lub napój trafia do tchawicy zamiast do przełyku i dostaje się do płuc)
- Dławienie się (gdy pokarm lub napój blokuje drogi oddechowe)
- Problemy z żuciem
- Trudności z przełykaniem
- Trudności ze ssaniem
- Opóźnione opróżnianie żołądka (powodujące przedwczesne i nadmierne uczucie sytości)
- Upośledzone funkcjonowanie jelit
- Zapalenie lub krwawienie z przełyku (przewodu przenoszącego pokarm z jamy ustnej do żołądka)
Dla niektórych osób problemy te mogą utrudniać spożywanie wystarczającej ilości pokarmów doustnie, dlatego lekarz może zalecić zastosowanie sondy żywieniowej lub PEG, aby pomóc w zaspokojeniu części lub wszystkich potrzeb żywieniowych.
Korzyści płynące z żywienia przez sondę lub PEG
Osiągnięcie i utrzymanie optymalnego stanu odżywienia w przypadku MPD to coś więcej niż tylko składniki odżywcze i liczby – chodzi o dostarczanie organizmowi potrzebnej energii oraz promowanie ogólnego zdrowia i dobrego samopoczucia. Jeśli jesteś gotowy, aby rozpocząć żywienie przez sondę, Twój lekarz i/lub dietetyk będą ściśle współpracowali, aby określić Twoje lub Twojego dziecka indywidualne potrzeby i upewnić się, że plan żywienia i preparat są dla Ciebie / Twojego dziecka odpowiednie.
Każdy jest inny. Niektóre osoby mają większe zapotrzebowanie kaloryczne ze względu na częste, niekontrolowane ruchy, podczas gdy inne potrzebują mniej kalorii ze względu na ograniczoną mobilność. Dostępne są różne rodzaje diet / preparatów do żywienia, które pozwalają dostosować się do indywidualnych preferencji lub rozwiązać ewentualne problemy związane z nietolerancją żywienia.
Jeśli Twója dieta powoduje którekolwiek z tych problemów – odruchy wymiotne, wymioty, refluks, nudności, biegunkę lub zaparcia – być może nadszedł czas, aby wypróbować preparat, który jest łagodniejszy dla układu pokarmowego.
Niektóre osoby z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym lepiej tolerują diety do żywienia dojelitowego ponieważ zawierają znane z życia codziennego składniki, ponieważ są one mieszanką prawdziwych, zmiksowanych produktów spożywczych, co może poprawić ogólne wrażenia związane z żywieniem przez sondę / PEG i pomóc w uzyskaniu składników odżywczych potrzebnych organizmowi.